【從3千塊開戶到8千名病友，罕病家庭30年的倡議長跑】Podcast

 

報導者 The Reporter 

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#Podcast【從3千塊開戶到8千名病友，罕病家庭30年的倡議長跑】

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今天是2月29日，每逢閏年才會在日曆上出現的這個日期，是 #國際罕病日。就像這天始終存在、大部分時候卻被視而不見，#罕見疾病 患者的醫療權益與社會支持，也長期因為人數少、議題能見度低而時常被忽略。

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罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（#SMA）的台灣律師 #陳俊翰 是近期的例外。在不分區立委提名、被脫口秀模仿等輿論風波後，他豁達大度的回應，成功喚醒社會對 #罕病 族群的關注與尊敬；然而沒被嘲諷訕笑擊倒的他，卻被一場感冒意外帶走，也象徵著罕病患者強韌的心與脆弱的生命。

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「當在選戰話題的漫天煙火裡面，我們連一支仙女棒都得不到的時候，他是把自己燃燒、變成一把人權的火炬⋯⋯」

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談到陳俊翰離世前演說仍不忘讓社會看見罕病族群，罕病基金會創辦人 #陳莉茵 在節目中難掩不捨；她敬佩陳俊翰的努力與家人的辛勞，讓陳俊翰宛如「奇蹟般的存在」成為罕病大家庭的精神標竿，但也因此一時之間難以接受突如其來的噩耗。

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不過，這樣的衝擊，卻是罕病基金會無可迴避的日常。同為創辦人的 #曾敏傑 表示，20幾年來，基金會協助過的病友達8千多位，其中四分之一以上都已在服務過程中離世。即便近年來，對於罕病的科學研究與基因治療頗有斬獲，但直到現在，仍有許多病友還在等待新藥上市、藥物審核，或在日漸緊縮的健保財務中冀望不被遺落。

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延伸閱讀：

【曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人？】https://bit.ly/3wzPtol

【「特管法」漏接的「人球」──SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到】https://bit.ly/3SRnOGO

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縱使倡議仍在路上，台灣如今能出現「陳俊翰」或眾多病友充滿可能性的生命實踐，卻絕非理所當然。

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回到大眾對罕病還極為陌生的20多年前，都育有罕見代謝疾病孩子的陳莉茵、曾敏傑兩人，在各自奔忙求診之外，因為私下「借藥」救兒相識，決定創立罕見疾病基金會，組織起多年來無人聞問、自力救濟的病友與家庭，走上社會倡議、推動立法、與政府既要抗爭又需合作的漫漫長路，為台灣罕病權益立下諸多領先國際的里程碑。

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從僅有3000多元的開戶基金，到如今成為政府建立罕病制度的重要協力者，他們不曾收過政府補助，而是開記者會、做公益串連來爭取社會支持，組合唱團、開繪畫班為家屬找到喘息空間，也協助病友自我實踐。

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在這集節目，你將聽到在醫療線一路見證罕病倡議的惠君，訪談兩位爸爸、媽媽從自助、助人，到面向大眾的故事。在國際罕病日這天，他們仍要繼續訴說陳俊翰努力推進直到生命終點的議題，並持續呼告：罕見疾病不是無可奈何的不幸他者，而是關乎我們每一個人。

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所有心情：

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Lynda and Stewart Resnick. $580 million gifts,

 

Giving Big, a California Couple Gets Gratitude and Scrutiny

Lynda and Stewart Resnick have directed their pistachio fortune toward large, transformational gifts, but also drawn some criticism for their water use in an often parched state.

The philanthropist Lynda Resnick in a garden at the Wonderful College Prep Academy in Lost Hills., Calif., a charter school she and her husband, Stewart, support as part of the $580 million they have given to programs in the Central Valley, where many of their employees live.Credit...Adam Amengual for The New York Times

By Robin Pogrebin

Reporting from Los Angeles, Lost Hills and Delano, Calif.

Feb. 26, 2024, 5:00 a.m. ET

Standing on the grand staircase of Lynda and Stewart Resnick's opulent Beverly Hills mansion at a party last fall — where Diane Keaton, Bob Iger and Brian Grazer were among the luminaries making small talk over crudités and Sazerac cocktails — the author Walter Isaacson took a moment to thank his hosts.

Not only were the Resnicks giving the party to celebrate his new biography of Elon Musk, they had also been major supporters of his former professional home, the Aspen Institute, donating $36 million to the think tank over the years.

Recall alert: At least 11 people in nine states have been infected in a salmonella outbreak linked to pistachios, the CDC says.

記得通知: 至少11人在九美國一直在一個沙門氏菌感染疫情連結到pistachios, CDC說.

Packing your bags? A tiny Nova Scotia isle is ready to take you in.

Nova Scotia isle: Move here if Trump is elected

The possibility of a Trump presidency is moving from the laughable to possible.

USATODAY.COM

阿月渾子（學名：Pistacia vera，英語：Pistachios），最早的商品名是開口笑，形容其硬殼裂開如笑容之狀，但迅速被更口語化的開心果取代，是一種常見乾果，是漆樹科黃連木屬的植物。開心果營養豐富，味道可口，是很受歡迎的堅果類零食。富含維生素A、維生素E，能提高免疫力、增強體質。

開心果
開心果的成熟果實
科學分類
界：	植物界 Plantae
演化支：	維管束植物 Tracheophyta
演化支：	被子植物 Angiosperms
演化支：	真雙子葉植物 Eudicots
演化支：	薔薇類植物 Rosids
目：	無患子目 Sapindales
科：	漆樹科 Anacardiaceae
屬：	黃連木屬 Pistacia
種：	開心果 P. vera
二名法
Pistacia vera L.

開心果（學名：Pistacia vera，英語：pistachio）是一種常見乾果，正式名稱為阿月渾子，是漆樹科黃連木屬的植物。開心果營養豐富，味道可口，是很受歡迎的零食。最早的漢語商品名是開口笑，形容其硬殼裂開如笑容之狀，但迅速被更口語化的開心果取代。富含維生素A、維生素E。

reticule

n. - 手提袋, 網袋, 細十字線
Meaning #1: a woman's drawstring handbag; usually made of net or beading or brocade; used in 18th and 19th centuries
Meaning #2: a network of fine lines, dots, cross hairs, or wires in the focal plane of the eyepiece of an optical instrument
Synonyms: reticle, graticule

ret・i・cule

━━ n. （網製）手さげ袋; 【コンピュータ】レティクル ((ICの回路パターンの焼き付けられた原版)).
ridicule
noun [U]
unkind words or actions that make someone or something look stupid or worthless:
She was treated with scorn and ridicule by her colleagues when she applied for the job.
He's become an object of ridicule (= a person that everyone thinks is stupid and criticizes or laughs at).

ridicule
verb [T]
to laugh at someone in an unkind way:
She rarely spoke her mind out of fear of being ridiculed.
At the time he was ridiculed for his ideas.

ridiculous
adjective
stupid or unreasonable and deserving to be laughed at:
Do I look ridiculous in this hat?
Don't be so ridiculous! I can't possibly afford to go on holiday.
It's ridiculous to expect a two-year-old to be able to read!

ridiculously
adverb
Hotel rooms in the city are ridiculously overpriced during the festival.



2004

rl
21:15 2004/6/4
ridicule
可別被戲弄了
…
ridicule ['rıdıֽkjuːl]
noun
1 language or behaviour intended to humiliate or mock; derision
verb
2 [transitive] to make fun of, mock, or deride
[ETYMOLOGY: 17th Century: from French, from Latin ridiculus, from ridere to laugh]
2009 hc
French, from Latin rīdiculum, joke, from neuter of rīdiculus, laughable. See ridiculous.]

'ridi"culer noun

…
ridicule [ʀidikyl]
adjectif
ridiculous
nom masculin
ridiculousness nom non comptable
…
reticule ['rɛtıˌkjuːl]
noun
1 (in the 18th and 19th centuries) a woman's small bag or purse, usually in the form of a pouch with a drawstring and made of net, beading, brocade, etc.
2 a variant of: reticle
[ETYMOLOGY: 18th Century: from French réticule, from Latin reticulum RETICLE]

……
Emma saw symptoms of it immediately in the expression of her face; and while paying her own compliments to Mrs. Bates, and appearing to attend to the good old lady's replies, she saw her with a sort of anxious parade of mystery fold up a letter which she had apparently been reading aloud to Miss Fairfax, and return it into the purple and gold ridicule by her side, saying, with significant nods, ……
- Jane Austen: Emma Vol.3, Ch.16

……
《艾瑪》卷三第十六章裡這段用了一個很奇怪的字：ridicule，若照線上The Collins English Dictionary 所提供的有限解釋，或一般的英漢大辭典，可能無法理解奧斯汀在描述什麼。儘管辭典上已經說明了它的字源來自法文和拉丁文，但是奧斯汀在這裡用的其實是法文ridicule的另一種意義，它的意思相當於 reticule，也是源自法文拼法稍有差別的réticule。
查清楚，可別被戲弄了。

$1 Billion Donation Will Provide Free Tuition at a Bronx Medical School. Dr. Ruth Gottesman,

 Dr. Ruth Gottesman, 93, who spent 55 years as the chair of the school’s board, made the historic donation in the name of her late husband, David “Sandy” Gottesman, who was an early investor of Berkshire Hathaway. https://cnn.it/42SqEjo

所有心情：

2,6292,629

$1 Billion Donation Will Provide Free Tuition at a Bronx Medical School

Dr. Ruth Gottesman, a longtime professor, made one of the largest donations ever to an educational institution in the U.S.

6 MIN READ

台灣高鐵「高速傳愛 助學計劃」給「快樂學習協會」資源募集的機會

 春節後第一次搭高鐵，看到座位前這個熟悉的紙袋，才發現捐款期好像都快過了，我這個名譽理事長也真的太名譽了，竟然連一句謝謝都沒說過！

感謝台灣高鐵「高速傳愛 助學計劃」幾年來ㄧ直給「快樂學習協會」資源募集的機會，當然更要感謝許許多多在飛馳的旅途中願意靜下心閱讀紙袋上的文字、理解協會十年來努力的方向，然後慷慨贊助的所有朋友們！

如果新年的心願都能達成的話，我的心願是：別讓孩子在匱乏和孤單中長大。

再次鞠躬感謝大家。春節後第一次搭高鐵，看到座位前這個熟悉的紙袋，才發現捐款期好像都快過了，我這個名譽理事長也真的太名譽了，竟然連一句謝謝都沒說過！

感謝台灣高鐵「高速傳愛 助學計劃」幾年來ㄧ直給「快樂學習協會」資源募集的機會，當然更要感謝許許多多在飛馳的旅途中願意靜下心閱讀紙袋上的文字、理解協會十年來努力的方向，然後慷慨贊助的所有朋友們！

如果新年的心願都能達成的話，我的心願是：別讓孩子在匱乏和孤單中長大。

再次鞠躬感謝大家。

 【#Garmin創辦人高民環捐贈母校2000萬美元 #成立講座基金並協助興建教師宿舍】

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國立臺灣大學傑出校友、美國國家工程學院院士，同時也是全球衛星導航 (GPS) 與智慧穿戴領導品牌–台灣國際航電股份有限公司 (Garmin ) 董事長暨創辦人高民環，為促進母校留才、攬才，特別透過其成立的美國高氏家族基金會 (Kao Family Foundation) 捐贈母校2000萬美元成立國立臺灣大學「#Garmin講座教授暨學者獎金基金」及「#Garmin教師宿舍興建暨維修基金｣，以協助臺大電機資訊學院及工學院招募和獎勵優秀教師，提升臺大的國際學術聲望。

獲聘為Garmin 講座教授和學者，總計22名，每年可獲得3萬美元獎勵金，1任聘期為3年，得續聘1次。另外，總捐贈金額中的625萬美元將用於設立「Garmin 教師宿舍興建暨維修基金」，支付興建「Garmin 教師宿舍」及相關裝修或維護費用。

臺大校長陳文章表示，高民環董事長前陣子知悉臺大迎接百歲校慶的一系列規畫之後，主動透過Garmin亞洲研發工程副總經理，同時為臺大電機系校友的廖志偉聯繫，探詢學校的需求，希望協助母校於百歲之際得以更上一層樓，校方十分感謝他對於母校的關愛。陳校長說，高創辦人了解學校有留才、攬才的需求，除了以講座及基金來鼓勵教師之外，特別提出要有完整的配套才能達到目標，因此提高捐款金額，指定用於協助校方支付興建及裝修教師宿舍，讓整體的留才、攬才方案更為完善。

高民環董事長於1971年自 #臺大電機系畢業，服役2年後，隨即赴美深造，並於1977年獲得美國田納西大學電機博士學位。1989年時，與Gary Burrell創立Garmin，以航空與航海的衛星導航與通訊的核心技術起家，逐步擴展事業領域到車用、戶外運動與運動健身等領域，成為熱愛戶外活動與健康生活型態人群的首選品牌。員工全球過2萬名、臺灣近萬名的 #Garmin 更在2024年獲《富比士》評選為全美國大型企業最佳雇主第二名。高董事長實為臺灣人的全球創業典範，也在 #2009時獲得臺大傑出校友（工商類）的榮譽。

高博士非常感謝家人對其教育理念的全力支持，於2019年在臺灣成立仰望教育基金會（Kao Family Education Foundation)推動以一技之長為主的國高中扶助計劃，每年數千萬元新臺幣的經費，已幫助逾4000名同學，超過半數通過國家技術士檢定。更在上個月回校訪問時，有機會聽取臺大校長和團隊的治校願景及具體說明後，決定為母校的教師攬才及留才注入長期的動能，協助臺大百歲，更上層樓；共創臺灣美好未來。

高博士表示「臺大為臺灣指標大學，其電資和工學院的畢業生也是臺灣長期經濟發展和競爭力的一個重要動力；科技日新月異，除了獎勵現有的傑出教師外，延攬海內外頂尖的新血更能強化與國際接軌，師資是大學的核心競爭力，薪資競爭力更是一大關鍵，我們深感此方案的規模和永續性，是臺大在追求卓越、全力加速前進的重要性；故特以永續孳息方式設立高達22名的Garmin講座和學者，並以提供嶄新、地點優越的宿舍做為攬才的完整配套方案。」

臺大將設立審議委員會，並由副校長擔任審議委員會主席，審議及推薦獲獎者。未來每年將舉辦公開頒獎典禮，以表彰獲頒Garmin 講座教授和Garmin 學者的受獎者。

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#臺灣大學 #NTU #謝謝您 

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NICHOLAS KRISTOF捐贈活動至1 月 31 日當天結束

NICHOLAS KRISTOF

 Thanks to readers for donating more than $6.3 million so far to the vetted nonprofits in my 2023 holiday giving guide, which has just a few days remaining. That will allow more than 10,000 girls to attend school in sub-Saharan Africa, and help 5,000 young Americans get an education or job training. You can join in the giving at KristofImpact.org until the end of the day on Jan. 31.感謝讀者迄今為止向我的 2023 年假期捐贈指南中經過審查的非營利組織捐贈了超過 630 萬美元，該指南僅剩幾天了。 這將使撒哈拉以南非洲的 10,000 多名女孩能夠上學，並幫助 5,000 名美國年輕人接受教育或職業培訓。 您可以在 1 月 31 日當天結束之前透過 KristofImpact.org 加入捐贈活動。

"That best portion of a man's life, his little, nameless, unremembered acts of kindness and love."

 "That best portion of a man's life, his little, nameless, unremembered acts of kindness and love." — William Wordsworth