行善與公益: 【從3千塊開戶到8千名病友，罕病家庭30年的倡議長跑】Podcast

#Podcast【從3千塊開戶到8千名病友，罕病家庭30年的倡議長跑】

今天是2月29日，每逢閏年才會在日曆上出現的這個日期，是 #國際罕病日。就像這天始終存在、大部分時候卻被視而不見，#罕見疾病患者的醫療權益與社會支持，也長期因為人數少、議題能見度低而時常被忽略。

罹患罕見疾病「脊髓性肌肉萎縮症」（#SMA）的台灣律師 #陳俊翰是近期的例外。在不分區立委提名、被脫口秀模仿等輿論風波後，他豁達大度的回應，成功喚醒社會對 #罕病族群的關注與尊敬；然而沒被嘲諷訕笑擊倒的他，卻被一場感冒意外帶走，也象徵著罕病患者強韌的心與脆弱的生命。

「當在選戰話題的漫天煙火裡面，我們連一支仙女棒都得不到的時候，他是把自己燃燒、變成一把人權的火炬⋯⋯」

談到陳俊翰離世前演說仍不忘讓社會看見罕病族群，罕病基金會創辦人 #陳莉茵在節目中難掩不捨；她敬佩陳俊翰的努力與家人的辛勞，讓陳俊翰宛如「奇蹟般的存在」成為罕病大家庭的精神標竿，但也因此一時之間難以接受突如其來的噩耗。

不過，這樣的衝擊，卻是罕病基金會無可迴避的日常。同為創辦人的 #曾敏傑表示，20幾年來，基金會協助過的病友達8千多位，其中四分之一以上都已在服務過程中離世。即便近年來，對於罕病的科學研究與基因治療頗有斬獲，但直到現在，仍有許多病友還在等待新藥上市、藥物審核，或在日漸緊縮的健保財務中冀望不被遺落。

延伸閱讀：

【曾是聯合國認可的罕病人權大國，為何台灣今讓患者淪落健保邊緣人？】https://bit.ly/3wzPtol

【「特管法」漏接的「人球」──SMA新生兒篩檢停擺、4千萬新藥病兒恐用不到】https://bit.ly/3SRnOGO

縱使倡議仍在路上，台灣如今能出現「陳俊翰」或眾多病友充滿可能性的生命實踐，卻絕非理所當然。

回到大眾對罕病還極為陌生的20多年前，都育有罕見代謝疾病孩子的陳莉茵、曾敏傑兩人，在各自奔忙求診之外，因為私下「借藥」救兒相識，決定創立罕見疾病基金會，組織起多年來無人聞問、自力救濟的病友與家庭，走上社會倡議、推動立法、與政府既要抗爭又需合作的漫漫長路，為台灣罕病權益立下諸多領先國際的里程碑。

從僅有3000多元的開戶基金，到如今成為政府建立罕病制度的重要協力者，他們不曾收過政府補助，而是開記者會、做公益串連來爭取社會支持，組合唱團、開繪畫班為家屬找到喘息空間，也協助病友自我實踐。

在這集節目，你將聽到在醫療線一路見證罕病倡議的惠君，訪談兩位爸爸、媽媽從自助、助人，到面向大眾的故事。在國際罕病日這天，他們仍要繼續訴說陳俊翰努力推進直到生命終點的議題，並持續呼告：罕見疾病不是無可奈何的不幸他者，而是關乎我們每一個人。

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